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蔡磊

蔡磊

渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者
两年多的持续努力。
#蔡磊说全力推进的渐冻症药物救不了自己#,但科学要一步步突破】近日,渐冻症抗争者@蔡磊谈及渐冻症药物的研发进展。他表示从临床前试验数据看,中国药企研发的渐冻症药物,药效超过了目前世界领先药物的2-3倍。虽然这款药物针对的SOD1基因患者,仅占整个渐冻症患者群体的2%左右,目前也救不了包括 ​​​​...展开全文c
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#蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩#称“给我的时间太短了”】#蔡磊妻子觉得蔡磊像孙悟空#4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。蔡磊称:“在我倒下之前干掉渐冻症,给我的时间太短了。如果给我十年时间,秒杀他。我舌头和下嘴唇都萎缩了。去年年底,当时我还想先走 ​​​​...展开全文c
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#蔡磊重申对抗渐冻症到最后一息#】4月23日,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者@蔡磊@中国企业家杂志举办的第三届世界读书日活动上在线分享了他的读书感受,他称因为《相信》,所以看见,“看到那么多和我一样面对绝望和死亡的病友,我反复思考,我们的一生真的就这样了吗,我想我还有些能力为人类 ​​​​...展开全文c
央视新闻的庄胜春同学两年来第三次来访,由于发音吃力,他有时听不懂我在说什么,但他感受到了,我依然斗志不减//@庄胜春:两年前我第一次采访@蔡磊,当时疫情之下,大家都很难。被他的故事打动,是想寻找一份困境、甚至绝境中的力量。 后来,每每去见蔡磊,都会看到他身体的下滑,也都能感到
#蔡磊病情加重仍在为渐冻症病友抗争##他用含混却坚定的声音说要干掉渐冻症#】2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症。现在,他的病情加重,说话要用尽力气,睡觉要戴呼吸机,洗澡时不得不考虑用绳子把自己吊在墙上……但他仍没有放弃,组建科研团队研发药物,坚持用脚打字回复病友,每天和同事奋战至深夜。年 ​​​​...展开全文c
近期,我收到了很多监狱里的读者来信,字字句句充满了真挚与感动。他们告诉我,《相信》不仅仅是一本书,它更是一种力量,我的故事,成为了指引他们在人生路上重燃希望的微光,让他们相信,万事不到绝境就都还有希望。虽然自己身体越来越差,但能帮到更多面对困境的人,我感到十分触动与欣慰。『浙江: ​​​​...展开全文c
谢谢林一同学
很开心作为423数字阅读周“全民阅读推广志愿者”与大家见面!如果用一本书查询我的精神状态,我会选择《相信》,蔡磊老师与渐冻症的抗争历程让我钦佩万分!更多阅读体会我悄悄放入QQ阅读漂流瓶了,快来打捞吧!O网页链接
你会用哪本书来诠释自己呢?也用漂流瓶把答案告诉我吧,让我们一起畅 ​​​​...展开全文c
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#蔡磊身上肌肉已萎缩##蔡磊称凳子长时间坐不住了#】4月4日,渐冻症抗争者@蔡磊被问及身体情况时表示,由于全身肌肉的萎缩,现在他坐凳子都觉得非常累,有时候需要咬牙坚持。他连站立都已不太稳,时刻需要人搀扶,低头抬头的动作都非常艰难,已经需要戴上颈托。 #樊登力挺蔡磊现场落泪#​​​​...展开全文c
持续努力,绝不放弃!
【蔡磊:#渐冻症病因研究实现初步突破#】在3月31日举行的TEDxShanghai 2024年度大会上,渐冻症抗争者@蔡磊视频发言表示,今年是他确诊的第五年,病程已进入中晚期,即便如此,也不会停止奔跑。他称,在这场所有人都认为不可能的生命救治行动,如今也看到了曙光。他还称,目前在多方的共同努力下,已实 ​​​​...展开全文c
//@皓伦王明川:人民日报推荐的80本书,找时间看一看!
人民日报推荐的80本书,2024年书单。马住慢慢看!

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去年11月的视频。
蔡磊:如果我不在了,我希望亲人爱人好好过,这是我唯一的期望#有为#
(本期视频内容于2023年11月采访完成) L搜狐财经的微博视频​​​​
不遗余力。
#蔡磊回应再捐1个亿#不遗余力投入渐冻症药物研发】#博鳌对话#京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛期间接受中新经纬采访,回应患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称:“不遗余力!工作上所有的夜晚与节假日都不休息。”他表示,“为此没领过一分钱工资,放弃年薪千万的工作机 ​​​​...展开全文c
博鳌亚洲论坛2024年年会,今天下午,我有幸发表视频演讲, 3亿名罕见病患者,他们为人类的进化承担了风险和病痛。再次感谢联合国前秘书长、博鳌论坛理事长潘基文先生的大力支持和呼吁。 ​​​​
黄超兰教授,一位本来可以凭颜值的科学家,合作半年来,我和团队被她的专业、敬业和救治病人的使命感而折服,作为世界一流的蛋白组学专家,她带领昱言科技的加入,是我和所有渐冻症病人的幸运。200年渐冻症(ALS)依然病因不明,靶点不清,需要基础研究+高效临床同步推进。 ​​​​
  • 谢谢林一同学,林一是一位非常有爱心和理想的演员,感谢你对渐冻症患者的支持!//@我是林一同学:林拓身边有很多家人朋友的陪伴,公司同事也都很友善,但在现实生活中大部分的人可能都还不太了解这个病,甚至会容易对渐冻症或罕见病有一些误解。 所以我希望透过林拓,透过这个剧,透过蔡磊老师《相信》

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