转发微博
【#蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩#称“给我的时间太短了”】#蔡磊妻子觉得蔡磊像孙悟空#4月21日,蔡磊接受央视新闻采访,采访中,蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。蔡磊称:“在我倒下之前干掉渐冻症,给我的时间太短了。如果给我十年时间,秒杀他。我舌头和下嘴唇都萎缩了。去年年底,当时我还想先走 ...展开全文c
转发微博
央视新闻的庄胜春同学两年来第三次来访,由于发音吃力,他有时听不懂我在说什么,但他感受到了,我依然斗志不减//@庄胜春:两年前我第一次采访@蔡磊,当时疫情之下,大家都很难。被他的故事打动,是想寻找一份困境、甚至绝境中的力量。 后来,每每去见蔡磊,都会看到他身体的下滑,也都能感到
#蔡磊病情加重仍在为渐冻症病友抗争#【#他用含混却坚定的声音说要干掉渐冻症#】2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症。现在,他的病情加重,说话要用尽力气,睡觉要戴呼吸机,洗澡时不得不考虑用绳子把自己吊在墙上……但他仍没有放弃,组建科研团队研发药物,坚持用脚打字回复病友,每天和同事奋战至深夜。年 ...展开全文c
近期,我收到了很多监狱里的读者来信,字字句句充满了真挚与感动。他们告诉我,《相信》不仅仅是一本书,它更是一种力量,我的故事,成为了指引他们在人生路上重燃希望的微光,让他们相信,万事不到绝境就都还有希望。虽然自己身体越来越差,但能帮到更多面对困境的人,我感到十分触动与欣慰。『浙江: ...展开全文c
谢谢林一同学
转发微博
【#蔡磊身上肌肉已萎缩#,#蔡磊称凳子长时间坐不住了#】4月4日,渐冻症抗争者@蔡磊被问及身体情况时表示,由于全身肌肉的萎缩,现在他坐凳子都觉得非常累,有时候需要咬牙坚持。他连站立都已不太稳,时刻需要人搀扶,低头抬头的动作都非常艰难,已经需要戴上颈托。 #樊登力挺蔡磊现场落泪#...展开全文c
持续努力,绝不放弃!
【蔡磊:#渐冻症病因研究实现初步突破#】在3月31日举行的TEDxShanghai 2024年度大会上,渐冻症抗争者@蔡磊视频发言表示,今年是他确诊的第五年,病程已进入中晚期,即便如此,也不会停止奔跑。他称,在这场所有人都认为不可能的生命救治行动,如今也看到了曙光。他还称,目前在多方的共同努力下,已实 ...展开全文c
//@皓伦王明川:人民日报推荐的80本书,找时间看一看!
去年11月的视频。
不遗余力。
【#蔡磊回应再捐1个亿#不遗余力投入渐冻症药物研发】#博鳌对话#京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在博鳌亚洲论坛期间接受中新经纬采访,回应患病以来团队累计投入渐冻症药物研发总额称:“不遗余力!工作上所有的夜晚与节假日都不休息。”他表示,“为此没领过一分钱工资,放弃年薪千万的工作机 ...展开全文c
博鳌亚洲论坛2024年年会,今天下午,我有幸发表视频演讲, 3亿名罕见病患者,他们为人类的进化承担了风险和病痛。再次感谢联合国前秘书长、博鳌论坛理事长潘基文先生的大力支持和呼吁。
黄超兰教授,一位本来可以凭颜值的科学家,合作半年来,我和团队被她的专业、敬业和救治病人的使命感而折服,作为世界一流的蛋白组学专家,她带领昱言科技的加入,是我和所有渐冻症病人的幸运。200年渐冻症(ALS)依然病因不明,靶点不清,需要基础研究+高效临床同步推进。
谢谢林一同学,林一是一位非常有爱心和理想的演员,感谢你对渐冻症患者的支持!//@我是林一同学:林拓身边有很多家人朋友的陪伴,公司同事也都很友善,但在现实生活中大部分的人可能都还不太了解这个病,甚至会容易对渐冻症或罕见病有一些误解。 所以我希望透过林拓,透过这个剧,透过蔡磊老师《相信》
正在加载中,请稍候...