发表于 2014-8-23 13:55:09女儿先天性皮肤缺损，现在痊愈了，上来感谢感谢摇篮，谈谈女儿治疗的过程的经历。
2010年4月5日 清明
老婆是4月4日夜里12:20进入产房的，当时感觉肚子疼的比较厉害，而且每次间隔时间只有2、3分钟了，我就送她进入产房。之后我就在产房门口焦急地等待，不知道是不是日子不好还是怎么回事，那天夜里居然没有产妇生产，可能大家都比较迷信吧！我们因为是顺产，所以就没有想得太多。
2010年4月5日 4:03分，女儿顺利来到这个世界，5:20医生让我到产房里去看看，从老婆进入产房医生一直没有找我，现在突然让我进去，换了拖鞋，顺着走道，大概是第二个产房，房间很大，老婆在房间的另一边，女儿在她的脚对面，当我走到女儿跟前，我当时脑子一片空白，眼前一黑，差点摔倒，我赶紧扶住旁边女儿的小床边的栏杆。女儿的脚怎么成这样了，因为刚出生嫩嫩的，但是脚面上怎么成那样了，医生将我扶坐在旁边一个椅子上说：生下来就是这样，我们已经请儿科专家过来了，稍等他们会给你们诊断结果，之后我都不知道我是怎么走出产房，走之前忘记躺在床上辛苦的老婆。
出了产房之后，我当时一下子就躺在外面的椅子上，头重脚轻，晕，第一次有这样感觉，难受啊！过了一会，医生叫我，跟我说我女儿的诊断结果：先天性皮肤缺损。怎么会是这样呢？我问她。她说这不好说，有很多因素，我记不清她说什么了。就听她说植皮。我的天啊，刚出生就要受植皮之苦，难道没有其他的办法了吗？她说：你早上就抱到人民医院去。
2010年4月5日 7:30 左右
早上七点多我就着急地准备抱女儿到人民医院，打了车到人民医院门口，挂完号就直接到门诊，情况紧急，我就直接冲进去找副院长，当时他拿不准（不能确诊），然后让我到旁边找另外一个医生（皮肤科），因为当时有其他病人在看病，所以看我在旁边嘈杂，瞅了我一眼，有点生气，让我出去等，好容易等到他有空了，我就直接去找他了，看他还有点生气（说话语气不好听），我就道歉说：不好意思，女儿早上刚出生就这样了。他看看情况，直接拿出他手机拍照，还招呼旁边的医生说：快来看看，这就是先天性皮肤缺损，我当时气坏了，你不给我们看病，还这样，但是没有办法，只好等他拍完。然后他就说：“小孩妈妈呢，你们到南京去坐月子吧。”我一诧异，问：什么意思。他说，你们现在就把孩子送到南京儿童医院，那里有最好的专家，这个病那医院可以治，孩子妈妈也跟着过去，到南京坐月子。
我的天啊，老婆现在还躺在病床上不能下床，居然说要到南京去。看完之后我就问他大概需要带多少钱，他说至少也要带个1万块钱吧，最起码的！多带点最好。
他看完之后，我又回到副院长那边，他说：你先住院观察吧，看看到底怎么情况？我当时就比较矛盾：两个医生得出不同结论：一个建议立刻马上到南京，一个说住院观察。你们都无法确诊，我怎么敢住院啊！我就把皮肤科医生的建议跟他说了下，他说：哦，那行，你们自己看着办吧！南京那边医疗条件也好一点，到那边也比这边好。我晕！
2010年4月5日 9:00
回到妇产医院，我就找车去南京，并且找我兄弟借了2万块钱。出租车到南京800块，800就800，这时我就联系我姐，让她帮我在南京儿童医院挂个专家门诊。女儿真是个好孩子，一路上颠簸，我和妈妈都有点吃不消了，那天还比较热，居然女儿一路上睡的很香，没有吵闹，看着他熟睡的样子，真希望她的伤口没有大碍。
2010年4月5日 15:00
清明的南京没下雨，阳光明媚，可能是我女儿来到南京的缘故吧。
司机是个路痴，居然南京不是太熟，儿童医院找不到，出了玄武湖隧道就把我们放下来了，不过如果还让他往前走，还不知道什么时候能到儿童医院，下车以后大包小包的，又再次打了车，直奔儿童医院。挂号之后，直接到了皮肤科，里面是一个女医生，当她看到宝宝的伤口时就确定地说：先天性皮肤缺损。我要求住院，她说：你住院没有任何作用，还是要自己护理，没有专门人护理的。我晕，偌大的儿童医院，居然没有人护理。她说：这种病属于先天性的，影响原因很多，但是没有确定因素，目前还没有更好的办法，只能先自己护理护理，看看能不能自己愈合，如果创面无法痊愈，那最后只能采用植皮。给我们开了三种药：鱼肝油（儿童医院自制），扶他林，还有一种名字我忘记了，是一种喷雾剂（可以喷在伤口上，也可也喷在介子上）。
因为已经基本了解病情了，所有我买了半年的药，后来证明：我错了！但是当时我一点办法也没有啊！
2010年4月5日 20:00
离开了医院，我们住在莫愁路的一家国营的部队的宾馆，因为身上有2万块钱，所以害怕出事，加上之前去南京在这个宾馆住过，所以比较放心，晚上的心情是我这辈子都没有的，非常渺茫，心里堵得难受。一个人躲在宾馆旁边的平台上，打电话给我一个兄弟，他是第一个知道也是唯一知道情况的同事，说着说着，我的眼泪就下来了.....
打过电话心情稍微平静了点，这时候我拿出手机上网就搜索这个病，搜了之后更加让我揪心，几乎和儿童医院医生说的差不多，无论从学术还是临床都是这样处理的，后来我无意中发现一个研究员，他是负责江浙一带的一个机构的研究员，他们上海**集团有治疗这种病的经验，幸好网站公布了他的手机，我就打过去了，跟他聊了接近30分钟，从谈话来看，这个人比较实在，因为他并没有向我推荐他们那个集团，倒是让我到北京去看看，说北京专家比较多，对于不懂得的问题他就说：这个不太清楚，没有研究过，所以我就觉得他是个好人。之后我就让他帮我推荐什么地方能看我女儿的病，他说：北京专家多，你可以到那边去看看，不过费用也不会太低的，你们要做好准备；其实南京的医疗条件应该不错的；安徽合肥好像有个医院也能治；青岛有个人也能治。
2010年4月6日 7:30
因为不想就这样回家，所以早上我7:30就跑到南京妇幼门诊大厅去排队挂号，因为医院离我住的地方很近，也就3、4百米的样子，所以挂了号以后，妈妈就把宝宝带到医院了，那天刮大风，老实来说，我觉得妇幼的专家就是冒牌货，我挂了专家门诊（10块钱），那个女医生居然说不出什么道道来，还问我要之前的病例，看到南京儿童医院的诊断报告之后，她就写她的病例报告，后来我才发现，几乎和南京儿童医院写的一模一样，我就纳闷了，你做为主任医师，应该有自己的见解吧，如果你真的见过这样病例，你能否请妇幼其他的专家来会诊一下，况且这是一个刚出生一天的孩子啊！我们这么远来到南京，你这样子是不是有点让我们心寒啊！
2010年4月5日 清明
老婆是4月4日夜里12:20进入产房的，当时感觉肚子疼的比较厉害，而且每次间隔时间只有2、3分钟了，我就送她进入产房。之后我就在产房门口焦急地等待，不知道是不是日子不好还是怎么回事，那天夜里居然没有产妇生产，可能大家都比较迷信吧！我们因为是顺产，所以就没有想得太多。
2010年4月5日 4:03分，女儿顺利来到这个世界，5:20医生让我到产房里去看看，从老婆进入产房医生一直没有找我，现在突然让我进去，换了拖鞋，顺着走道，大概是第二个产房，房间很大，老婆在房间的另一边，女儿在她的脚对面，当我走到女儿跟前，我当时脑子一片空白，眼前一黑，差点摔倒，我赶紧扶住旁边女儿的小床边的栏杆。女儿的脚怎么成这样了，因为刚出生嫩嫩的，但是脚面上怎么成那样了，医生将我扶坐在旁边一个椅子上说：生下来就是这样，我们已经请儿科专家过来了，稍等他们会给你们诊断结果，之后我都不知道我是怎么走出产房，走之前忘记躺在床上辛苦的老婆。
出了产房之后，我当时一下子就躺在外面的椅子上，头重脚轻，晕，第一次有这样感觉，难受啊！过了一会，医生叫我，跟我说我女儿的诊断结果：先天性皮肤缺损。怎么会是这样呢？我问她。她说这不好说，有很多因素，我记不清她说什么了。就听她说植皮。我的天啊，刚出生就要受植皮之苦，难道没有其他的办法了吗？她说：你早上就抱到人民医院去。
2010年4月5日 7:30 左右
早上七点多我就着急地准备抱女儿到人民医院，打了车到人民医院门口，挂完号就直接到门诊，情况紧急，我就直接冲进去找副院长，当时他拿不准（不能确诊），然后让我到旁边找另外一个医生（皮肤科），因为当时有其他病人在看病，所以看我在旁边嘈杂，瞅了我一眼，有点生气，让我出去等，好容易等到他有空了，我就直接去找他了，看他还有点生气（说话语气不好听），我就道歉说：不好意思，女儿早上刚出生就这样了。他看看情况，直接拿出他手机拍照，还招呼旁边的医生说：快来看看，这就是先天性皮肤缺损，我当时气坏了，你不给我们看病，还这样，但是没有办法，只好等他拍完。然后他就说：“小孩妈妈呢，你们到南京去坐月子吧。”我一诧异，问：什么意思。他说，你们现在就把孩子送到南京儿童医院，那里有最好的专家，这个病那医院可以治，孩子妈妈也跟着过去，到南京坐月子。
我的天啊，老婆现在还躺在病床上不能下床，居然说要到南京去。看完之后我就问他大概需要带多少钱，他说至少也要带个1万块钱吧，最起码的！多带点最好。
他看完之后，我又回到副院长那边，他说：你先住院观察吧，看看到底怎么情况？我当时就比较矛盾：两个医生得出不同结论：一个建议立刻马上到南京，一个说住院观察。你们都无法确诊，我怎么敢住院啊！我就把皮肤科医生的建议跟他说了下，他说：哦，那行，你们自己看着办吧！南京那边医疗条件也好一点，到那边也比这边好。我晕！
2010年4月5日 9:00
回到妇产医院，我就找车去南京，并且找我兄弟借了2万块钱。出租车到南京800块，800就800，这时我就联系我姐，让她帮我在南京儿童医院挂个专家门诊。女儿真是个好孩子，一路上颠簸，我和妈妈都有点吃不消了，那天还比较热，居然女儿一路上睡的很香，没有吵闹，看着他熟睡的样子，真希望她的伤口没有大碍。
2010年4月5日 15:00
清明的南京没下雨，阳光明媚，可能是我女儿来到南京的缘故吧。
司机是个路痴，居然南京不是太熟，儿童医院找不到，出了玄武湖隧道就把我们放下来了，不过如果还让他往前走，还不知道什么时候能到儿童医院，下车以后大包小包的，又再次打了车，直奔儿童医院。挂号之后，直接到了皮肤科，里面是一个女医生，当她看到宝宝的伤口时就确定地说：先天性皮肤缺损。我要求住院，她说：你住院没有任何作用，还是要自己护理，没有专门人护理的。我晕，偌大的儿童医院，居然没有人护理。她说：这种病属于先天性的，影响原因很多，但是没有确定因素，目前还没有更好的办法，只能先自己护理护理，看看能不能自己愈合，如果创面无法痊愈，那最后只能采用植皮。给我们开了三种药：鱼肝油（儿童医院自制），扶他林，还有一种名字我忘记了，是一种喷雾剂（可以喷在伤口上，也可也喷在介子上）。
因为已经基本了解病情了，所有我买了半年的药，后来证明：我错了！但是当时我一点办法也没有啊！
2010年4月5日 20:00
离开了医院，我们住在莫愁路的一家国营的部队的宾馆，因为身上有2万块钱，所以害怕出事，加上之前去南京在这个宾馆住过，所以比较放心，晚上的心情是我这辈子都没有的，非常渺茫，心里堵得难受。一个人躲在宾馆旁边的平台上，打电话给我一个兄弟，他是第一个知道也是唯一知道情况的同事，说着说着，我的眼泪就下来了.....
打过电话心情稍微平静了点，这时候我拿出手机上网就搜索这个病，搜了之后更加让我揪心，几乎和儿童医院医生说的差不多，无论从学术还是临床都是这样处理的，后来我无意中发现一个研究员，他是负责江浙一带的一个机构的研究员，他们上海**集团有治疗这种病的经验，幸好网站公布了他的手机，我就打过去了，跟他聊了接近30分钟，从谈话来看，这个人比较实在，因为他并没有向我推荐他们那个集团，倒是让我到北京去看看，说北京专家比较多，对于不懂得的问题他就说：这个不太清楚，没有研究过，所以我就觉得他是个好人。之后我就让他帮我推荐什么地方能看我女儿的病，他说：北京专家多，你可以到那边去看看，不过费用也不会太低的，你们要做好准备；其实南京的医疗条件应该不错的；安徽合肥好像有个医院也能治；青岛有个人也能治。
2010年4月6日 7:30
因为不想就这样回家，所以早上我7:30就跑到南京妇幼门诊大厅去排队挂号，因为医院离我住的地方很近，也就3、4百米的样子，所以挂了号以后，妈妈就把宝宝带到医院了，那天刮大风，老实来说，我觉得妇幼的专家就是冒牌货，我挂了专家门诊（10块钱），那个女医生居然说不出什么道道来，还问我要之前的病例，看到南京儿童医院的诊断报告之后，她就写她的病例报告，后来我才发现，几乎和南京儿童医院写的一模一样，我就纳闷了，你做为主任医师，应该有自己的见解吧，如果你真的见过这样病例，你能否请妇幼其他的专家来会诊一下，况且这是一个刚出生一天的孩子啊！我们这么远来到南京，你这样子是不是有点让我们心寒啊！
楼主
续1：感谢摇篮，女儿先天性皮肤缺损痊愈了
2010年4月6日 9:30
离开妇幼医院之后，我们直接打车到了南京军区总医院，挂了一个皮肤科专家门诊（10块钱），又挂了一个“著名专家门诊”（50元），到了皮肤科，帮我们看病的是一个女教授（姓s），她跟我们说了很长时间，但是总的来说基本和我了解到的差不多，她给我开了两盒药（进口的药），260块钱一盒。但是她最后跟我说：因为我不知道你之前的病史是什么，所以我不能排除你在生产过程中有烫伤的可能性。后来我回家问我老婆，她说她好像没看到产房有加热的东西啊。
买了两盒药之后，我又到了烧伤整形科，专家还在手术室里手术，等了大概接近一个小时，他（姓j）才从手术室里出来，之后想回到手术室，被我拦下来了，他人不错，看到是个孩子，他立刻让我们到他办公室里，看到孩子的伤情，他当时就让他的研究生把他照相机拿来，在那边一直照，然后帮宝宝上药，后来才知道那个药名：纳米***，宝宝上要的时候也没有感觉太多的疼痛，然后他就详细跟我讲宝宝的情况，说：这个药坚持上，很快就会恢复，这时候我很高兴，这是我两天来听到最好听的话了。
后来我就问他：万一要不好怎么办，他沉思了一下，一般来说问题都不大，但是也不排除这种可能，如果还有部分创面不好的话，那就植皮了！你们也不要想以后怎么办，现在最要紧的是：把伤口护理好，不让他感染，然后坚持上这个药，后来我又买了3盒药（168块钱一盒）
2010年4月6号 16:00
女儿的病情基本上了解了，让我明确了几个问题：
1。病情可以确诊为：先天性皮肤缺损
2。目前任务：认真护理，防止感染
3。不排除无法痊愈的可能，如果发生这样情况，植皮
我们下午就打车回到老家，路上因为没有把奶瓶带着（落在南京了），所以女儿饿的时候只能用水瓶盖子充点奶，看到哭泣的女儿，我心里不是滋味。
之后，我又给我女儿上过三次药，每次我手都在颤抖，为了给她买到凡士林纱布（包在伤口上），我跑遍了我们市区几乎所有的大药房，都是没有，后来在一个同学（已经有10年没有见面了）的医院里买到了。
2010年4月11号
这一天是改变我女儿命运的一天，我用手机上网看到网上一个北京专家，他是烧烫伤比较权威的专家，他好像有一种特殊的疗法，不用植皮可以治疗我女儿的病，我就告诉我老婆，告诉她女儿的病北京可以治，如果可以的话我就带我女儿到北京找这个人。我于是就像搜索他联系方式，当我把他名字输入进去以后，第一条却显示专家和另外一个人pk的信息，然后我就看完整个文章，看了以后我就发现原来他好像蛮牛气的，并且是中医，我就又搜索他的名字，输入：李高令之后，看到摇篮网，看到了他的博客了，浏览了之后我就决定找他。为什么呢？
1。他这个人名字是真的，身份是真的，做的事情也是真的
2。网站有许多烧烫伤的图片，还有家长写的感谢信之类的
3。我女儿现在所有的药，都是按照烧烫伤来处理的
4。我实在没有办法了，没有其他选择了，但凡还有其他的办法我不可能这样的，因为我爸妈反对我找这个人，他们怕是江湖骗子
5。他看病的价格让我可以接受，我刚工作四年，上学借的学费三年前也刚还掉，两年前的房子刚买，一年前刚结婚，手里面每个月去掉贷款几乎所剩无几。
我打电话给他，得知他人在北京，正在给一个北京的小孩治疗，不能过来，我就祈求他救救我女儿，他答应说：等孩子的父亲回来商量商量，晚上他给我发了条消息说：可以过来！我就让我弟弟在徐州火车站接他。
2010年4月12日 20:00
他终于到了，到了之后直接就到我们家，看了我女儿的病就给她上药，其实上药的时候我比较担心，因为没有进行消毒，因为我之前给我女儿上药，我都要把所有的东西在微波炉里消毒，但是他没有，就在怀疑中给我女儿上了第一次药，上药的时候女儿反映还是比较强烈的，因为药是在盒子里面熬化开之后成液体，虽然凉了之后才上药，但是他说凉透了就没有效果了，必须要有温度上药，如果是成人的话，药要保持在70度，包扎过程很顺利，上完药之后，女儿也没有继续哭，那天晚上睡的还比较好！女儿真是争气啊！
接下来的9天是个漫长的九天，但是又是欣喜的九天，每天上药之前我都拍了照片，每次在电脑上看到伤口一天天好起来，我们心里真是高兴，用我老婆的话说：我不用在电脑上看，我已经感受到慢慢好了。
2010年4月6日 9:30
离开妇幼医院之后，我们直接打车到了南京军区总医院，挂了一个皮肤科专家门诊（10块钱），又挂了一个“著名专家门诊”（50元），到了皮肤科，帮我们看病的是一个女教授（姓s），她跟我们说了很长时间，但是总的来说基本和我了解到的差不多，她给我开了两盒药（进口的药），260块钱一盒。但是她最后跟我说：因为我不知道你之前的病史是什么，所以我不能排除你在生产过程中有烫伤的可能性。后来我回家问我老婆，她说她好像没看到产房有加热的东西啊。
买了两盒药之后，我又到了烧伤整形科，专家还在手术室里手术，等了大概接近一个小时，他（姓j）才从手术室里出来，之后想回到手术室，被我拦下来了，他人不错，看到是个孩子，他立刻让我们到他办公室里，看到孩子的伤情，他当时就让他的研究生把他照相机拿来，在那边一直照，然后帮宝宝上药，后来才知道那个药名：纳米***，宝宝上要的时候也没有感觉太多的疼痛，然后他就详细跟我讲宝宝的情况，说：这个药坚持上，很快就会恢复，这时候我很高兴，这是我两天来听到最好听的话了。
后来我就问他：万一要不好怎么办，他沉思了一下，一般来说问题都不大，但是也不排除这种可能，如果还有部分创面不好的话，那就植皮了！你们也不要想以后怎么办，现在最要紧的是：把伤口护理好，不让他感染，然后坚持上这个药，后来我又买了3盒药（168块钱一盒）
2010年4月6号 16:00
女儿的病情基本上了解了，让我明确了几个问题：
1。病情可以确诊为：先天性皮肤缺损
2。目前任务：认真护理，防止感染
3。不排除无法痊愈的可能，如果发生这样情况，植皮
我们下午就打车回到老家，路上因为没有把奶瓶带着（落在南京了），所以女儿饿的时候只能用水瓶盖子充点奶，看到哭泣的女儿，我心里不是滋味。
之后，我又给我女儿上过三次药，每次我手都在颤抖，为了给她买到凡士林纱布（包在伤口上），我跑遍了我们市区几乎所有的大药房，都是没有，后来在一个同学（已经有10年没有见面了）的医院里买到了。
2010年4月11号
这一天是改变我女儿命运的一天，我用手机上网看到网上一个北京专家，他是烧烫伤比较权威的专家，他好像有一种特殊的疗法，不用植皮可以治疗我女儿的病，我就告诉我老婆，告诉她女儿的病北京可以治，如果可以的话我就带我女儿到北京找这个人。我于是就像搜索他联系方式，当我把他名字输入进去以后，第一条却显示专家和另外一个人pk的信息，然后我就看完整个文章，看了以后我就发现原来他好像蛮牛气的，并且是中医，我就又搜索他的名字，输入：李高令之后，看到摇篮网，看到了他的博客了，浏览了之后我就决定找他。为什么呢？
1。他这个人名字是真的，身份是真的，做的事情也是真的
2。网站有许多烧烫伤的图片，还有家长写的感谢信之类的
3。我女儿现在所有的药，都是按照烧烫伤来处理的
4。我实在没有办法了，没有其他选择了，但凡还有其他的办法我不可能这样的，因为我爸妈反对我找这个人，他们怕是江湖骗子
5。他看病的价格让我可以接受，我刚工作四年，上学借的学费三年前也刚还掉，两年前的房子刚买，一年前刚结婚，手里面每个月去掉贷款几乎所剩无几。
我打电话给他，得知他人在北京，正在给一个北京的小孩治疗，不能过来，我就祈求他救救我女儿，他答应说：等孩子的父亲回来商量商量，晚上他给我发了条消息说：可以过来！我就让我弟弟在徐州火车站接他。
2010年4月12日 20:00
他终于到了，到了之后直接就到我们家，看了我女儿的病就给她上药，其实上药的时候我比较担心，因为没有进行消毒，因为我之前给我女儿上药，我都要把所有的东西在微波炉里消毒，但是他没有，就在怀疑中给我女儿上了第一次药，上药的时候女儿反映还是比较强烈的，因为药是在盒子里面熬化开之后成液体，虽然凉了之后才上药，但是他说凉透了就没有效果了，必须要有温度上药，如果是成人的话，药要保持在70度，包扎过程很顺利，上完药之后，女儿也没有继续哭，那天晚上睡的还比较好！女儿真是争气啊！
接下来的9天是个漫长的九天，但是又是欣喜的九天，每天上药之前我都拍了照片，每次在电脑上看到伤口一天天好起来，我们心里真是高兴，用我老婆的话说：我不用在电脑上看，我已经感受到慢慢好了。
续2：感谢摇篮，女儿先天性皮肤缺损痊愈了
最后要感谢网络，要是没有网络，要是没有看到摇篮网，要是没有看到博客！这是我妈说的。她原话是这样的：现在上网真好，什么都能找到！
还有要感谢李叔，要没有他，我现在还在苦闷中。
还有要感谢我女儿，她的到来给我们家庭带来了许多欢乐，希望我女儿快快长大！
也希望许多像我女儿一样的孩子将来都能够健健康康，快快乐乐！
同时我从摇篮网看到封杀李高令，我衷心希望斑竹能够保留此贴，因为我是在用我的良心在说话，我本来不想写，也不想公开我女儿的这些照片，最后我用我老婆一句话最为我结束语：“你也是做好事，想想刚开始我们急的那样子！”
最后要感谢网络，要是没有网络，要是没有看到摇篮网，要是没有看到博客！这是我妈说的。她原话是这样的：现在上网真好，什么都能找到！
还有要感谢李叔，要没有他，我现在还在苦闷中。
还有要感谢我女儿，她的到来给我们家庭带来了许多欢乐，希望我女儿快快长大！
也希望许多像我女儿一样的孩子将来都能够健健康康，快快乐乐！
同时我从摇篮网看到封杀李高令，我衷心希望斑竹能够保留此贴，因为我是在用我的良心在说话，我本来不想写，也不想公开我女儿的这些照片，最后我用我老婆一句话最为我结束语：“你也是做好事，想想刚开始我们急的那样子！”
