查出加肥大性肌营养不良

男 | 0个月2019-09-14 12:12:303人回复来自济宁市

健康咨询描述：孩子6个月小孩查出来加肥大性肌营养不良能不能治疗吗？

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赵阳承德市中医院副主任医师擅长: 高血压，糖尿病及其并发症，冠心病，失眠，头痛，胃痛帮助网友：26594

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2019-09-14 15:48:26

假肥大型肌营养不良是由于基因的突变引起的，大约有三分之一的病例是散发的，没有家族史。出生后孩子的活动比如抬头坐姿都是正常的，大约在一周岁左右逐渐出现了站立行走困难。首先影响的就是盆带肌肉，后来是肩胛带肌，患儿的动作比较笨拙容易摔倒，走路的时候摇摇晃晃，走楼梯或者是坐卧起立时比较困难。有的孩子可能会出现双侧腓肌逐渐的呈现假肥大型，腱反射减弱或者消失。大约有四分之一的孩子会出现智力低下。血液当中的碱性磷酸酶数值明显增高，可以达数万甚至数十万，肌电图显示疾病的改变，并伴有轻度的视神经支配电位。肌肉活组织检查时，可以见到肌纤维坏死与再生同时并存，并伴有结缔组织增生。本病不能彻底治愈，只能通过适当的应用激素来缓解症状。

2019-09-14 21:02ask921483064u追问

有没有治疗的方案

2019-09-14 21:03医生回答：

你的治疗方案必须现实医生给出

2019-09-15 18:34ask921483064u追问

这个病能活多久？

2019-09-15 18:35医生回答：

具体活多久我们不能确定

郭海良本溪市中心医院副主任医师

擅长: 各种心脏病（冠心病、心肌梗塞、心肌梗塞的介入治疗、帮助网友：186217

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2019-09-14 15:50:06 我要投诉

肥大性的肌营养不良，这个是一种遗传疾病，目前是因为基因缺陷导致的，这个没有办法根治的，可以通过康复训练，防止肌肉萎缩，这个是治疗的措施

2019-09-14 16:49ask921483064u追问

遗传是父亲遗传还是母亲遗传？

2019-09-14 16:54医生回答：

这个需要查夫妻双方染色体

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范贵星济南普济医院医师

擅长: 慢性肺源性心脏病,冠心病,高血压,胃炎帮助网友：5416

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2019-09-14 12:33:31 我要投诉

       病情分析：
      你好，根据你提供的疾病，目前没有有效的治疗方案。主要是对症治疗和支持治疗以提高患儿生活质量和演出患儿生命。
      指导意见：
      泼尼松似有改善肌力，延缓病情发展的供销，开始剂量1mg/（kg.d），一般用药10天后见肌力进步，有效者维持剂量平均0.75mg/（kg.d），连续用药可维持缓解2年以上，要注意长期适用激素的副作用。
      以上是对“查出加肥大性肌营养不良”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！

2019-09-14 12:44ask921483064u追问

全国没有治疗方案吗？

2019-09-14 13:21医生回答：

据我所知没有，你可以去北京301或者协和看看。

2019-09-20 07:26ask921483064u追问

这个病能活多久？

2019-09-20 09:08医生回答：

这个不好说，根据病情和病情的发展来看。