[疤味励志] 薇薇笑兮专栏：这是每个意外受伤疤友都要走的一条荆棘之路

2014年5月26日 ，在我第22次手术住院期间，病房住进了新病号，我一位艺术学校漂亮的小姑娘，17岁，听说是被人求爱不成，拿汽油泼了烧的。全身严重。在住院期间，我跟小姑娘一家人建立了深厚的情谊，她现在心理还不够强大，天天哭，我每天给她讲很多故事鼓励她。等她能够顾好自己，就能写出正能量文章了。后来我给这漂亮小姑娘做了很多次心理辅导，发现刚受伤的人太需要一个前辈来教她应对。我很心疼她，于心不忍她受苦。我想尽我所能帮她，她还说，以后她也会来写自己的经历，帮助别人。我鼓励她写帖子，后来她真的来论坛写下了自己的故事，小姑娘的文章链接：爸爸妈妈我爱你们,我们一家人风雨同舟.
http://www.scarbbs.com/thread-60863-1-1.html
(出处: 中国疤痕论坛)
她写的时候泪流满面，文采很好的，第一次就写得这么感人。


我了解小妹妹从想不开要自杀，到逃避现实自我保护，再到乐观起来坚强活下去。现在，我目睹小妹妹开始硬着头皮迎难直上。我相信，她会度过地狱般的低谷，拥抱阳光重新归来，届时的她必然与众不同。这是每个意外受伤疤友都要走的一条荆棘之路

小姑娘自述：      我是十七岁的一个女孩,出生在一个普通家庭。2013年十月份被人故意伤害用汽油烧伤.皮肤被二至三度烧伤,百分之三十面积,在当地医院做了植皮手术四次。现在已经疤痕增生六个多月的时间了。  

小姑娘性格很开朗，跟爸妈撒娇逗乐，可是转眼间就会哭，刚来医院一天已经痛哭过好几回了。中午下楼去吃饭，小姑娘一家三口在楼下站着，孩子趴爸爸背上哭，妈妈远远站一边也在抹眼泪。我叫上他们一起去吃饭，说：“医院就是一个你无时不刻都想哭，却不得不忍着情绪去乐观的地方，心情好了做手术才能恢复得好。” 其实我自己顶着黑眼圈说这句话挺搞笑得。




2014年5月26日，跟小姑娘一家的愉快相处给我整滴，一开口一股东北味儿，普通话都不会嗦了。带漂亮小妹妹去海边玩，我说；去了海边见到大海，心情就豁然开朗了。

我，小妹妹，孩子妈妈，三个人在清澈海水里的脚丫

小妹妹一家三口在沙滩上的脚丫






2014年5月28日，吃医院饭厅做的茴香馅儿包子，我咬了好几口还没咬到陷，对小妹妹说：“我啃了半天包子皮，发现挂着个牌子——此地离馅儿十公里~~~”小妹妹一听笑得止不住，连连说我太坏了。他爸妈也逗得不行。等小妹妹自己吃包子的时候，说：“我也来啃啃，看看离馅儿几公里”于是又笑起来了。


2014年5月29日， 17岁小妹妹一家已经来了好几天，每个人每天床位费50，伙食费30.一家三口人一天花费就是240元。还没说好哪天做手术，孩子爸爸上班请假的误工费也不少了。小妹妹后期治疗经济非常紧张，当时全国给她捐了5万治疗费。以后再难捐赠了。小妹妹现在心理还不够强大，天天哭，我每天给她讲很多故事鼓励她。把桑兰，周岩的故事讲给他们一家三口听，分析他们今后治疗的步骤和注意事项。我委托了中国疤痕论坛创始人，想办法给小妹妹在慈善网上弄捐助，希望能有好消息。就在刚刚一家人为了治疗费用的事情，小姑娘脱口而出了一句话，让她爸爸伤心了，生气出了病房。剩下母女俩在病床上抹眼泪，我给她们俩开导：“现在是整个家庭最困难的时刻，熬过去就会好起来，家里每个人心情都很脆弱，容易波动，以后不敢说伤人的话了，
一句话说出口，全家人都伤心。要多说暖心的，互相鼓励度过难关。”给小妹妹擦干了眼泪，劝她吃饭。孩子妈妈也说不想吃饭。我下楼去找孩子爸爸，坐在医院门口水泥地上抽闷烟，男人对家庭的责任大，却不能诉苦，只能以这种方式减轻压力。跟孩子爸爸聊了一会儿，他去给孩子打饭送上来。那盒饭谁也没有吃，一家三口的中午饭就这样被金钱的压得难以入口。






2014年5月31日，经过这段时间，我对她的疤痕治疗分析：她的后期治疗保守估算需要至少6次大手术，分为3个治疗阶段，每个阶段一年左右时间。手术费5万左右，加上在医院治疗期间一年最少的房租和母女两人生活费每年至少需要10万元治疗资金。三年就是30万治疗费用（还是保守估计费用，乐观估计能做完，实际上6次手术做不完）。她全家靠他爸爸一个人月收入3000，不可能有结余的钱。家里一套房子最多能卖12万，不够治疗费。 由于烧小妹妹的小兔崽子是个无业游民没钱赔，唯独的优势就是现在她的事件还有媒体关注。小妹妹现在没有任何可依靠的资金来源，只能在罪犯下判决时引起媒体再度关注，借用媒体让社会广泛知道。这样就会有不少烧伤医院关注此事，烧伤医院可以借用小妹妹的事件知名度来做慈善，为小妹妹提供免费手术。


2014年6月1日，关于17岁小妹妹，来点儿高兴的好消息和有趣的乌龙事吧。其一：上次不是
.一家三口人一天花费240元吗？昨天副院长来病房，我把房门关上偷偷说了此事，副院长不管账的，但出面把孩子爸爸的床位费免了。其二：我这几天要去其他医院辅助治疗，头一天从外面回来，被晒得热气腾腾。小妹妹一见我脸被医生画的线就笑死：“姐，你咋去一趟医院回来变花猫了呢？”我：洗完澡从浴室出来，小妹妹又说了：“姐，你脸上的花猫变淡了“我：其三：孩子妈妈闹了个笑话，前几天我煮了个南瓜汤分给小妹妹吃，清凉的甜甜的很解暑。昨天孩子妈妈问我怎么做汤？我当时嘴里叨着根牙刷收拾东西，急匆匆要出门，以为她问排骨汤，就说：“什么都不给，加点儿盐清炖”。等我晚上回来孩子妈妈说给我留了汤，盐多了有点齁，我说就着米饭吃没事。打开一看：不是排骨汤啊，南瓜汤咸得齁？小妹妹苦着脸说：我喝姐姐的汤甜甜的可好喝了，怎么妈妈煮的是咸的呢？



小妹妹一家住了8天终于要做手术了，腿部松解手术。烧伤当时抢救花了20多万，其中5万是全国捐款，其他15万治疗费基本上靠借的。小妹妹早就该治疗了，由于抢救医院没有提醒他们做手术，让先养着。耽误了7个月，身体已经佝偻影响发育，再任其发展要变残疾了。我跟副院长费了好大的劲儿才让孩子爸妈明白：治疗根本不用先养着，已经影响功能的疤痕，要尽快治，越等越严重。副院长说如果当时用药给腿部按摩，可能腿就不会像现在这样抻不直。院长走了以后，孩子妈妈教育小妹妹，当时如果不懒得锻炼，现在就不用做手术痛苦了。小妹妹一听就委屈哭了，说：“怎么都怪我了呢？”我跟孩子妈妈讲：“不能怪孩子，首先，疤痕增生速度非常快，再怎么按摩也不可能抵挡，手术避免不了。其次，孩子能有现在有说有笑的心态已经非常坚强了，烧伤以后她身体的痛苦非常人能忍受，要面对这些已经非常吃力，更不能要求她忍痛拉扯疤痕，她才17岁，不可能承受这么多。再次，小妹妹由于恐怖的经历，心灵创伤很严重，完全没有了安全感，脆弱，情绪波动大。一句话就能勾起她所有痛苦让她控制不住眼泪。以后跟孩子说话不可以用责备的语气，她容易理解成都是她的错，都怪她才这么严重。她心里堵着的委屈不被理解，发泄不出来是很大的心理创伤。好不容易才从想自杀的心态脱离，很可能家长一句话又令孩子崩溃。如果想要告诉她一些道理，应该以鼓励的语气来表达，比如：“妈妈知道你太痛苦，你能笑出来就是妈妈坚强的好孩子，如果锻炼拉伸疤痕那么痛苦，妈妈自己都做不到，你愿意去做，你就是妈妈眼中伟大的斗士，不管你能不能做到，妈妈都理解你，做你坚强后盾。”而不是有抱怨和责备的语气，这对小妹妹的伤害非常大，还会破坏她唯一的心理防线，现在，爸爸妈妈在身边，是她最后的心理防线。最后，小妹妹已经做得足够好了，我做手术的时候丑得像外星人，我自己都无法接受不敢照镜子，不愿意承认那是自己。而小妹妹年轻漂亮，忽然间整个人面目全非，她能在心理上承受这样的自己，已经是了不得的战士，不要再跟她要求其他。每当小妹妹疤痕痒痛，我都看不下去，她的疤痕像没了皮肤裸露的肉一样敏感，痛不在自己身上不知道她有多难受。有一晚小妹妹身体涂药，盖的被子套上了防水被罩，磨得她疤痕痛，到半夜都睡不着，疼哭了。我就告诉孩子妈妈，把防水被罩扒下来，就直接用棉被罩，药水弄脏了被罩就买床新被罩赔给医院，就几十块钱。宁愿想尽办法让小妹妹痛苦稍稍减少，也不要顾忌太多增加孩子痛苦。






我理解孩子妈妈心理承受的累，和对未来治疗操心担忧。这个家庭承受的重大打击，不是孩子承担就是家长承担。家长是成年人，为孩子考虑得多心理压力大。但小妹妹本人，一生被毁，一双电子琴10级的芊芊玉手被毁得令人不忍直视。她不像表面上那么撒娇孩子气，她也会哭着问我肚子上整块的疤痕是不是再也不能怀孕生孩子。小妹妹在家长看不见的时候，在晚上疼得翻来覆去睡不着觉的时候，小妹妹的心理其实想了很多自己的未来。家长没有想象到孩子白天的坚强是怎样艰难。你们真的以为孩子撒娇自称宝宝，她就真的什么都不想，什么都不担忧吗？————我说这些话的时候小妹妹逐渐停止了哭泣，大概自从烧伤就没有人能够理解她的痛，我能帮她表达出堵在她心里的委屈，告诉她妈妈。她心里能好受一些。我对孩子妈妈说：家长是成年人，宁愿把心理上的痛苦都揽过来自己担着，也不要在孩子的身体痛苦上施加心理压力。作为大人，应该比孩子担得多。而孩子，你要想方设法，宁愿付出很大代价，只换来孩子痛苦一点点减轻。因为她的伤太沉痛，就算你想代替她去痛，也永远不可能。————最后我又对小妹妹说：“以后跟爸妈说话一定克制自己，我知道你委屈，没人体会你的痛苦，千言万语都无法发泄。但你说话之前一定三思，伤害家人的话不能任性说出口，你看你前天一句话说出来，全家人都哭了，都吃不下午饭。一家三口人，痛苦那么大，难以承受，就不要再说伤人的话增加痛苦。咱们乐观得面对，一家人互相鼓励，说话要暖心，我知道你很懂事很努力了，在姐姐眼里你做得很好，很厉害的小妹妹”


小妹妹的疤痕又把她疼哭了。很多时候我都不忍心看下去。副院长给了她一种药，每次涂完她都疼得满脸通红，恨不得把那块肉揪下来。家长看着也无能为力。我让她别抹那个药了。涂药那个部位的一点点疤痕意义不大，只是为了提高她的生活质量才要去掉。结果每次上药就跟酷刑一样不忍直视，还涂药做什么？我去找了副院长，先是把其中一种药去掉不抹，不行，还是疼。又把剩下的一瓶药稀释，刺激性小一些。————我能做的，就是为小妹妹减轻哪怕一丁点儿的痛苦，为这个家庭减轻一丁点儿的经济压力。不仅小妹妹需要心理辅导，两个大人也需要学会面对沉重打击，将来的治疗之路任重道远。我跟小妹妹说：“你爸妈已经很不错了，你晚上痒疼睡不着，喊妈妈，妈妈起床给你涂药。她的心情不比你好受。你爸爸也不错了，不是你说的粗枝大叶不理解人。只是男人的表达方式不跟女人一样。他心里发愁需要宣泄，只能一个人抽闷烟，不能抱怨出来。你爸爸每天跟你们在一起，打趣逗你笑，是个很温柔的爸爸，也是个承担很大责任的爸爸，为了给你治病卖房子都不够，全家人靠他一个人工资非常艰难。”




孩子爸爸说：光为这事儿，求人办事，给人家下跪都下好几回了。还让我把刚才写的话再叫小妹妹看一遍。我说：“这些话当天我已经告诉小妹妹了，她都理解。但你今天要回去了，所以想让你在走之前看到。更加理解孩子的痛苦”然后我又给了个家长讲了我的家庭面对经济压力，我爸妈为我借钱求人的艰难。还有我爸爸在北京5点起床，半夜12点到家，艰辛工作再也不求人。这些灾难带来的家庭成长。另外给家长解读了他眼中小妹妹的任性不懂事，不是他们想象的那样。以我个人经历为例子，说明孩子对家人的爱是怎样难以表达。由于语言太多，我就不一一复述出来了。


2014年6月2日 ，我做了第23次手术，把小妹妹吓得不行，说：姐你做完手术咋蔫儿了呢？疼吗？你想吃啥我给你买去～吓得都带哭腔了。跟她妈妈说，看我做完，她都不敢做手术了………




后期小妹妹的手术状况还会在本帖更新


2014年6月27日21:37:25   吉林烧伤小妹妹最新进展更新在日志下方


吉林小妹妹10:09:04 我脖子决定植皮。连皮带肉的植过去说不增生。是不是就跟你胳膊肘那样是的。颜色不一样跟补丁一样
薇薇笑兮18:56:03 从哪儿取皮
吉林小妹妹19:04:42 腿
薇薇笑兮19:06:05 什么破医生
薇薇笑兮19:06:12 你看的什么破医院吉
林小妹妹19:06:23 我爸没想好呢。从西安来个专家到时候一共得花二三万，我三叔在北京问过我脖子整下来也得三五万。那这个效果肯定不太好。还不如扩张器了。可是现在不适合。就要是分解打开。等合适做再做扩张器
薇薇笑兮19:06:28 去北京看看人家怎么治的
吉林小妹妹19:06:29 。。。吉林小妹妹19:06:38 。。。
薇薇笑兮19:06:39 你只剩下腿是好的了
薇薇笑兮19:06:44 气死姐了
吉林小妹妹19:06:57
薇薇笑兮19:07:19 你以后连短裤都穿不了，大热天穿长裤吗
吉林小妹妹19:07:23 他说脖子皮不够。我爸也感觉不如扩张器
薇薇笑兮19:07:50 他不会做扩张器吧
吉林小妹妹19:07:56 姐那个皮瓣弄完效果好吗。是不是和你又胳膊肘那差不多
薇薇笑兮19:08:08 让他做他都不会设计治疗方案
吉林小妹妹19:08:26 她那也有扩张器。他说月末从西安来一个教授让他做。可能他自己技术差点把吉林小妹妹5:21:59 姐姐我好想上北京医院挨个看看。听听大夫都怎么说。可是一去我跟我妈路费来回一千住宿乱遭的这一趟下来又得三千上次烟台攒了我爸两个月工资没取。然后我们就花五千多了。还啥也没干。我爸有点心疼了，再去北京咨询那这段时间就花将近一万就没了。啥也没治疗。我不知道怎么跟我爸说不敢说。
吉林小妹妹5:25:23 我爸要是有钱肯定主动就跟我说令我上北京了。肯定是现在肯定没有钱。我真心不想跟我爸提这事为难我爸。而且一旦做手术不管啥手术皮瓣在我们当地请的教授人家说了一共下来就得二三万。扩张器还得更多。不得三五万啊加在北京吃住呢。在我印象里我家手头做哪个手术钱都不够了。
吉林小妹妹5:27:18 医院说我这种手术还能报销。我在社区医保卡中间断了一年。我爸又给我续交了。可是中间有三个月的启动时间才生效。我不可能等三个月在手术吧。社区也没有认识人啥的。我想哭
吉林小妹妹5:29:11 我真有点不甘心。我是不是太自私啦姐姐。我爸现在两天白班一个夜班。白天十二个小时。晚上十二个小时。一个休息都没有。每天就有其余十二小时还得睡觉。夏天啤酒厂活多。可累了。我看我爸昨天刚回来躺床上不到五分钟就睡着了。
吉林小妹妹5:32:09 我可心疼了我真不忍心跟我爸提想法。我还有点不甘心。就觉得挨个医生给看到最后不管用啥方法效果不好我也认可了。没啥遗憾啊。要不随便一整做的还真不咋的我不得后悔死当初没上大医院挨个看啊。
吉林小妹妹5:33:33 姐我咋办
吉林小妹妹5:33:55 你记得上次我跟我爸要疤痕贴都挨骂了
吉林小妹妹5:34:30 我有啥资格提要求啊。还上北京挨个看。
吉林小妹妹5:35:00 我怕提完还得挨骂。我妈就让我跟我爸商量。上次也这么跟我说我还挨骂了
吉林小妹妹5:35:13 姐。我一宿睡不着
吉林小妹妹5:35:21 我憋屈。ok阿。吉林小妹妹5:35:37 起来给我回话哦啊！！
吉林小妹妹8:58:02 姐你不搭理宝宝
薇薇笑兮8:59:19 宝宝，你太懂事了，姐都看哭了
吉林小妹妹9:00:15 那你还不理我。我昨晚都没睡。现在天亮了也睡不着眼睛好累啊。我爸早上六点多又走了又上班去了。昨天九点多回的
吉林小妹妹9:00:49 我妈还说看我爸也挺心疼的我更说不出口了。
吉林小妹妹9:01:59 宝宝哭吧哭吧哭吧不是罪。
薇薇笑兮9:07:15 你有社保，就在社保这里多争取一下，能给你报销比例多一点
薇薇笑兮9:08:12 让你妈妈去说，女人容易引起同情心，不行再给送点儿东西，也划算
吉林小妹妹9:28:05 能把报销比例变多吗？我这个三个月后才生效。还的想办法提前最后到现在呢吉林小妹妹9:30:11 明天我跟我妈上社区仪一起去吧。万一不知道我情况呢
薇薇笑兮9:30:33 对

你们一定会好的，一定

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看微微的帖子是我每天的必修课。

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本帖最后由 小谁 于 2014-6-24 09:42 编辑

小姑娘一定要振作起来，加油！！一切都会好起来的！！

啊~~你这么说，我怪不好意思的，嘿嘿嘿

{:soso_e154:}一定一定，大家都会好

是的！小妹妹已经振作了很多，在我眼里她很棒很坚强！

薇薇笑兮你好：很是赞赏敬佩你，你用文字记录了你艰辛求医治疗历程，为广大疤友普及了瘢痕整形治疗知识，用你的善良想办法帮助急需治疗的烧烫伤儿童求医募款，还能帮助丧失生活勇气的疤友振作起来勇于面对生活，      

   平凡的爱，平凡的美，不需要惊天动地，不需要热热烈烈。最令人感动的，往往就出现在一些不起眼的小地方。一份情，一份意，一小段生活的剪影也会令人铭记于心，万分感慨。 相信受益于你帮助的这些人会把你的这份正能量传递下去。

  

亲，我是新到的患者，想加您的qq!

薇薇的qq是多少？

我也是刚被烧伤 女孩子 不知道怎么办 特别想和群主聊聊

真的是眼含热泪看完这篇帖子，我也是个脸上有疤痕的女孩子，脸上有三处，一直自卑的存在我的内心，生活中特别自卑，自己也很介意，我太了解这样感觉了，去年去做了手术，但是只能解决一部分，疤痕还在慢慢恢复中，希望能够早日康复，也衷心祝愿楼主早日康复，坚强的女孩儿