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22-09-21 11:35发布于 美国 来自 微博 weibo.com已编辑
#阿尔兹海默病日#今天是阿兹海默病日。我看四处依旧叫它“老年痴呆”,还叫携症者“老小孩”。哭笑不得,想赶紧讲两句。

阿兹海默病(Alzheimer's disease ),由于被翻译成“老年痴呆”,导致大批老年人错过早期诊断——为了不被歧视成“痴呆”,他们隐瞒自己的症状。那么,为了不再持续发生这类悲剧,来,跟我一起念,“阿兹海默症”。

阿兹海默症,是众多不同种类的失智症(dementia)中的一种。失智症是一个大概念,类似于心血管疾病这个概念下有不同的心脏类疾病、血管类疾病一样。当然,2022年,如果你在我面前叫“失智症”为“痴呆症”,我就会跳起来,狠狠打你的后脑勺(不是。

其他种类的失智症,比如帕金森失智症、血管性失智症、路易体失智症,从名字,你就能看出诱因。当医生无法寻找出一个病人失智的原因时,就会诊断其为 阿兹海默症——因此你明白了,现阶段的医学无法解释,为什么一些人类好端端的,突然开始神经退化、大脑萎缩。今年还打假了一个阿兹海默症研究界的学术大拿,导致这个领域的奋斗血退数年。
生气。

但不要担心,为它奋斗的科研人员依然前赴后继。

在60岁以上人群中,每六个人就有一个人患有失智症,其中过半是阿兹海默症。不知什么原因,人类大脑中的一些组织脱散,互相纠缠、粘连,形成斑块,打成小结,黏附血管——于是它们阻碍了神经元信号传递,又让脑血管变得脆弱易破裂,还造成脑内炎症。
于是大脑开始萎缩,功能急剧衰退。

人们总是不断留言或私信我:
我怎么判断是否得了阿兹海默症?
我怎么照看我患有阿兹海默症的家人?

首先,不要恐慌。其次,区分一下正常记忆力退化和失智症记忆失能之间的区别:经由别人提醒,健忘的人会想起,而阿兹海默症患者根本想不起,仿佛被抹去了这段记忆。
确实抹去了,脑萎缩后,功能破坏了,忘记的部分想不起来的。
所以如果你总是忘,看到了又能想起来,就不要担心太多,你只是普通笨蛋,不是脑萎缩。

阿兹海默症有较强的遗传性,一些研究认为有50/50的几率。所以如果你的家庭成员中,有阿兹海默症患者,你就要多注意自己的脑袋状态。从统计学来看,阿兹海默症患者有两类: 散发型(由于外部风险、生活状态)和 家族遗传(由于基因)。如果你担心自己携带此家族遗传基因,可以去筛查一下PSEN1~2之类的基因有无突变。另外,如果是家族遗传,常在40岁前就有发病迹象了,但凡家族内有阿兹海默症亲属,自己人到四十又健忘还情绪化,建议去神经科、脑科检查。
早发现,早治疗。它虽然治不好,但是它可以耗——虽然普遍情况下,阿兹海默症的平均存活寿命是8-12年,但是也有良好干预后存活二十多年的病人。如果70岁确诊,良好干预、合理治疗,有希望减缓恶化,延长初期、中期阶段。到晚期得成百岁老人也不是没有可能。
不要恐慌,治疗为上。但是,治疗是无法痊愈的。人类科学总有无力时——脑萎缩不可逆。保持当下最为重要。

退化过程,我们把它想象成一个滑滑梯。

最高处是发病前期,人根本发现不了自己生病了,一切健康自如,有时持续十年之久,但微妙的变化却已经在大脑中运作了。
到了时间点,他倏地滑下去,进入了第二个阶段,“早期认知障碍”。
这个阶段时,人仿佛变了但似乎没变——他一切都好,但是脾气变坏了,轻微频繁地忘记一些事,但最大的变化是曾经温柔的人忽然开始孤僻,夜里失眠,情绪麻木。旁人根本发现不出什么,只觉得这家伙怎么越老越难接触。他又挑剔又冷漠,很可能像是抑郁。其实,是脑部内的病变在运作了。我说,如果你觉得你父母抑郁了,请关心他们的健康,检查可能都检查不出什么,所以只能靠你劝他们睡够觉、多运动了。

他们继续向下滑了,五年左右,滑入“轻度失智”。从短期记忆开始消失,最近发生过的事倏地无了。他开始不记得昨天跟你吃过饭,不记得上周一起去看过电影,他很困惑。他出门没有钥匙,回来忘记了路,去买菜时忘记了该坐的公交车。
我遇到过患者,忘记自己三个月前和丈夫去澳洲旅游。他丈夫在旁边说,“我们坐邮轮去的。”她听了,一脸恐慌。
当然会恐慌,这搁谁谁不恐慌。一些经历过的事,变成大片空白。生命开始像喝断片了一样,回忆都是一截一截的。本身这些已经够让人慌乱了,他们神经之间的缠结更多地阻碍大脑运作,神经退化,神经疾病的病症显出来:他更冷漠,更麻木,失去兴趣,抵抗社交,他在困惑和惊恐里愈发暴躁,性情大变。暴力,这个时候开始有些出现了,他们愤怒,生气,控制不了自己的情绪。

他向下滑。

滑到第四个阶段,“中度失智”。他开始漫游了,四处晃荡,总想出门去。到处走,没人说明白为什么。这个时候,他的神经问题变得更严重,出现幻觉,别提社交了,他可能看到你就觉得你是幻想里的仇敌,就算不能邦邦给你两拳,也要咒骂你不得安宁。这时候,他往下滑着,脑萎缩越来越厉害,逐渐长期记忆也退化了,此时,他开始忘记自己历经了几十年的事:他忘记他结过婚,不记得有孩子,不记得自己从哪里来,是谁,更不知道三十年前毕业的大学。
信息拼凑不完整,眼睛看到的都是幻觉,耳朵听到的都是幻听,家里只有你一个人,但他的眼睛可能看到二十个人挤得满满当当。他听幻觉里的人咒骂他或者你。这个阶段,家人与护工要经受他各种无端指控:你偷了他的东西,藏了他的宝贝,你撒谎成性,你还出轨。他不信任任何人,把身边所有爱他的人折磨的生不如死。

希望此时你能记得,她仍是你的妈妈,是你的爸爸,是你的丈夫或者妻子,他仍是你爱的人,至少是爱过的人。他当然变了,他病了,可我希望你不要变,希望你继续爱他们,照顾他们。这个阶段,他不能独自生活,他本人很容易让周身环境变得危险。请务必照看好他,也请你宽容,善待他!

而他继续向下滑。这个滑梯大概是世界上最孤独的滑滑梯了。
他继续向下滑,滑入“重度失智症”。卧床,失能,不能言语。失禁,呆滞,灵魂熄灭。

滑抵生命尽头。

有人问我,他说胡话,要不要纠正他?他污蔑我,我如何辩驳?他分不清食物,我怎么教他分清?
我得说,不可逆,说胡话了,让他说,污蔑你,你不要听,他分不清食物,你帮他分开了再给他。
你已经不能再要求他任何啦,他在滑梯上啊,他下不来了。

当失智症恶化,他会逐步地失去自理能力,孤僻,沉默,麻木,冷漠。他难以沟通,性情不定,焦虑,暴躁,可能有暴力倾向。他的情绪开始走极端,且持续时间很长(失去调节能力),很可能今天的痛苦情绪是来自于三四天前的某个痛苦事件,所以你不能去纠结他情绪怎么回事。
语言功能退化,则逐渐难以沟通。所以收起你的长篇大论、辩白(尤其是和他吵架之后)、讲理(救命,完全没意义),他听不懂,只能让他情绪更暴躁。所以!简单指令,重复,并且不能换字。举例:如果需要他穿鞋,你的台词,“穿鞋” x 3。反复讲一样的词汇他也许能get到。如果你第一遍说,“你把鞋穿上”,第二遍“叫你穿好鞋啊”,第三遍,“妈妈,我让你把鞋穿上!” ←无效沟通 x 3.

建议在滑梯滑到中度失智之前,把能够定位且联系家人的手环、衣服里的寻找卡片、小区门口保安的电话号码都预备好。如果哪一天,他独自出去了,好心人会联系你。很严重的游荡,务必向大门值班人员交予你亲属的照片。他们如果打开门出去了,多一双眼睛能发现他。

阿兹海默症,很多人、很多事都仍需处理,尤其是照顾他们的家人、护工们,希望你们能够多寻求帮助、并且获取更有实操性的护理措施。

有一件事我一直觉得困惑也觉得也许有用,研究发现一部分患者在日落时分病情加重,暴躁、焦虑、精神病严重。人们认为是较暗的光线引起认知混乱。后来我听说有“日光氛围灯”这个东西。不知道有没有用。这只是我做的一个假想。
还有,别叫他们“老小孩”。我记得我上的第一节直面阿兹海默症病人的培训课,教授说的第一句就是,“别让我看到你们用待小孩的方法去待他们,尊重他们,好好说话。”

写太多了,今日暂时收笔。