​​来源：南风窗

 

陈维记得自己十年前刚患病的状态。

 

2013年，20岁的陈维以为是自己最近太疲惫，“休息一下就好了”，于是他请假在家，休息了一段时间，每天晚上七八点睡，每次睡十几个小时。

 

不久，他觉得自己病了，而且病得很重。因为没过多久，他感觉到自己的记忆力有明显衰退，“甚至会觉得自己是不是快死了？”

 

后来，十年内大大小小的病症证明，陈维确实病了。

 

在刚患病的前两年里，陈维多次求医，但他病得奇怪，因为始终无法确诊。

 

“湖北本地医院去了很多，外地的也去了”，没有定论，但是直到患病五年后，偶然在互联网上看到相关症状，陈维才意识到自己可能患上了慢性疲劳综合征。可惜的是，在他接触过的医生中，还没有医生可以准确给出判断。

 

《平凡的荣耀》剧照

 

实际上，慢性疲劳综合征在西医范围内暂时没有确诊标准，且目前尚未有针对此病的特效药。即使在中医中，用以确诊的标准也容易与其它病状混淆。

 

广州中医药大学附属第一医院主任医师、教授、博士生导师陈兴华向南风窗介绍道，这是一个全球范围内投入研究时间并不长的疾病，患病人群最早被发现于欧美地区。

 

陈兴华教授在慢性疲劳综合征领域已深耕将近二十年。根据陈教授的介绍，在学术领域，早期研究者们试图根据该症状的特点，利用以往的治疗经验解释这种新出现的症状，也曾将这个症状归于亚健康的领域，但发现从亚健康理论上也无法完全解释出现的所有症状。

 

直到1988年，CDC（美国疾病控制与预防中心）将这一系列症状定义为慢性疲劳综合征。

 

陈兴华还提到，虽然慢性疲劳综合征一开始在欧美地区发现，但是实际上在亚洲也有同样多的情况，只不过关注的人较少，“大部分（患者）不到一定程度都不一定进医院看”。

 

陈兴华对南风窗坦言，近年来，随着生活节奏和压力变化，慢性疲劳综合征的发病率也在不断上升。而作为这一领域的专家，陈兴华也在致力于科普，让更多人认识到，疲劳也可能是一种病。

 

 

基本走遍了所有科室

 

 

陈维记得，最初感觉到身体有异样的时刻，当时他正在上夜班。

 

陈维从事的是体力劳动。凌晨三点到早上八点的夜班，他需要拿着铲子一直铲化学肥料。凌晨五点的时候，他忽然发现浑身使不上力气，也喘不过气。

 

于是，他停下了手中的工作，回到了办公室里坐着，从五点坐到了八点下班，第二天就请假了。

 

当时，陈维以为是自己工作太累了，打算在家休息几天。可是在接下来的几天里，不仅疲惫没有缓解，低热、眼睛发酸等不适症状随之而来。

 

过了半个月，陈维发现自己开始发热、出疹子、乏力严重、脸色蜡黄，并且伤口愈合速度变慢。

 

他前往医院的神经内科就诊。医生表示他的各方面数据都没问题，但陈维坚持说自己症状严重。

 

《问心》剧照

 

“结果医生让我去精神病院看看。”陈维称，自己患病前有健身的习惯，“所以看起来比较壮，身体挺好的样子”。当时的陈维，从外表上看，不会有人会把他和病人联系在一起。

 

不只医生不觉得他没有生病，陈维的家人和朋友也没有发现异样。

 

陈维三番五次地往医院跑，他的家人一度表示出不解。认为这是陈维乱花钱，“喜欢往医院送钱”。在家人看来，各项检查都没有问题，“明明没问题，只是（陈维的）心理问题。”

 

患病的前三个月症状最为严重。陈维告诉南风窗，在患病之前自己每天会做健身、俯卧撑、仰卧起坐，“每天都做 100 多个，上午做，下午做。”但是自从病了之后，“忽然就使不上力气，然后喘不过气来了。”

 

“明明一个20岁的人，每天都很有活力，突然之间什么力气都用不出来了。”

 

第一个医院就诊没有得到结果，陈维换了一个医院，并且再次挂了神经内科的号。但是医生告诉他，自己没见过这种病，最终也没有得出结论。

 

在接下来的两年内，陈维兜兜转转，也辗转了不少家医院。

 

“一个医院查不出来问题，但是我知道我有问题，我就要跑下一个医院。”

 

陈维记得，刚患病七八个月后，自己的身体开始出现明显的变化。据他回忆，自己的身体开始明显老化、呈下坠的形态，“明明才118斤，腰上堆积不少肉，脸色蜡黄，严重的时候眼睛也会蜡黄，然后皮肤也长了很明显的皱纹。”

 

身体的老化伴随着沉重的乏力感，同时，陈维开始严重失眠。这样的状态一直持续了三年，“每天只能睡两三个小时”。

 

严重失眠困扰着陈维的生活。他前往武汉就诊，医生仍没有给出明确的答复，只是让陈维吃安眠药缓解症状。没有得到失眠的原因，陈维不愿意贸然吃安眠药，“安眠药根本治标不治本”。

 

《女心理师》剧照

 

在患病初期，陈维也曾多次前往当地的疾控中心就诊。陈维也被医生怀疑为艾滋病，多次被要求进行艾滋病的相关检查。但是多次检查结果证实，陈维并没有患上艾滋病。

 

之后，陈维自觉身上经常有小病，他自己也不清楚这些小病是否是慢性疲劳综合征引起。它们唯一的共同点是，医院都无法确诊，并且给出的诊断结果“五花八门”。

 

陈维曾经根据脸色蜡黄的症状就诊，各项数据依然没有问题，只有在检查肝功能时查出来胆红素偏高，于是他以为自己得了肝病。他也曾根据淋巴结肿大的症状就诊，医生给出的结论也没有统一答案。“一会儿说是皮肤病，一会儿又说是各种各样的病”。

 

陈维记得，在刚患病的前两年，他都无法胜任简单的工作，只能一直在家休养，依靠亲戚长辈的接济才得以度日。患病三年半后，经过中医的治疗后，他的工作和生活节奏逐步恢复正常，但身体始终无法恢复到患病之前的状态。

 

回忆起求医经历，陈维有些无奈。“总感觉我的钱好像都拿到医院去了，就不是看这个病，就是看那个病”，基本走遍了所有的科室。

 

 

不被理解的累，谁懂？

 

 

接受采访前三天，张鹤刚生了一场大病。

 

起初只是普普通通的感冒，一下子严重到高烧不退。这对于已经慢性疲劳三年的人而言，已经是家常便饭。

 

从医院挂完水出来，张鹤向南风窗记者说，自从患上慢性疲劳综合征以来，“身体机能已经整体下降了，太折磨人了。”

 

张鹤回忆，最早觉得自己的身体“有点不行了”，是六年前的2018年初。

 

那时，已经工作了六年的她，并不觉得自己的身体有什么异样，但总是有不自觉的劳累、疼痛。她总觉得是自己目前的环境太压抑，去别的地方或许好一些。

 

《涉过愤怒的海》剧照

 

2018年10月，张鹤决定辞职，孤身一人来到日本，开启了半工半读的生活。

 

一个人既要打工，还要读书，又要照顾身体本就状况不佳的自己，这看上去并不是一件容易的事情。

 

此时的她发现，自己的疲劳症状越发加重了。

 

张鹤做了一个很贴切的比喻。她把那时的自己比作一辆“电池亏空又无法充电的电瓶车”，别人稍微充充电，转一下，就可以前进，但自己“无论怎么转，都停滞不前。”

 

当时的她，甚至连集中注意力都很费精力。“我当时在出租屋切萝卜，刚切完半根就已经累得不行了。”

 

张鹤试图向日本的医生求助。

 

2019年12月，她来到日本当地的医院。她和医生说，“我很累，非常非常累”，医生只是说，“现在是年末圣诞节，聚会很多很累，这也很正常。”

 

但张鹤知道，她的累，和其他人参加完聚会通宵达旦的累，根本是两码事。

 

“我那一刻真的很绝望。我觉得我必须回国，我如果不回国真的会死。”

 

2020年4月，张鹤返程回了国。那时正值疫情爆发，她先落地天津，在天津的一家医院确诊了中度抑郁。

 

吃着抗郁药，但张鹤却觉得自己的疲劳症状似乎并没有缓解。

 

《女心理师》剧照
 

 

老家的家人担心张鹤的身体状况，给她介绍了一个做心理咨询的亲戚。张鹤回到了老家，一边吃着抗抑郁药物，一边在老家的医院治疗。老家的医生告诉她，“你三十出头，正是气血最旺的时候。”开了些补气血的中药让她服用。

 

张鹤吃着这些不痛不痒的药，也不断地向各方求助。

 

有的医生和她说，“我看过的一些甲减、癌症患者才会有这样的（疲劳）症状，你这样的没啥事。”张鹤也曾和亲友讲：“我什么都没做就超级累，我特别难受。”

 

但亲友总给一些反复往常的回应：“你多喝水”、“你多睡觉”、“你多锻炼”、“你多晒太阳”。

 

张鹤很绝望。这些做法她当然知道，如果有效，她也不会反复向各方求助。

 

“我觉得我们已经在完全不同的世界里，因为我被困在我的身体里了。”

 

张鹤觉得，自己就像一个在泳池里溺水的人，无论怎么挣扎，周围的人也都觉得“你并无大碍”。

 

《我的名字》剧照

 

被困在自己身体里的张鹤试图自救。

 

张鹤报名参加了一个心理疗愈团队，每一期项目流程要三到四个月。第一期项目结束的时候，同一个团队里的一个女孩子把一条手链送给了她。张鹤很开心，因为她觉得“自己也受到了关注”。

 

第二期项目开始的那天，她在团队里又看到了那个女生。

 

那个女生主动来问张鹤最近身体状况如何，张鹤坦言说，“最近状态也真的很糟糕，身体莫名其妙痛，痛到无法忍受。刚去医院开了药，吃完后身体勉强好一点。”

 

但那个女生的回应，让张鹤再次受到了刺激。

 

与其说是刺激，不如说是再次感受到了不被理解的无助和无奈。

 

那个女生对张鹤说，“其实你没有病，这是因为你的信念系统出了问题，因为你相信你有病，你相信你的身体不健康，所以你才身体一直很糟糕。”

 

本来对家人不理解、老家医生也不理解已经释怀，没想到病友也不理解，还试图归因到自己的意志，这让张鹤感觉到了很大的刺激。

 

“这个事情让我觉得，我必须要治好自己。”张鹤下了非常大的决心。

 

中医西医

 

 

患病三年半后，陈维偶然接触到中医。在接下来的一年里，陈维上网查找各大中医名医寻求治疗。复燃的希望支撑着陈维一路求医，即使并非每次都有较好的效果。

 

陈维记得，自己遇到的第二个中医，“喝了半年的药之后感觉眼睛越来越酸，腿也发酸发冷”。后来医生委婉地告诉陈维，让他去大城市看看。

 

他对南风窗坦言，在自己接受第八个中医的治疗后，曾经十分严重的失眠，终于得到治愈。此时，他已做出过很多尝试，找过“省名医”，也去过中医院。

 

张鹤也辗转过大大小小的医院。在老家的中医院，医生以“有火气”之名给张鹤开了补药，但她吃了之后，开始无缘无故腹泻，也并未缓解她的疲劳症状。

 

《女心理师》剧照
 

 

医生解释，“你体内火气这么大，不泄一下怎么行？”

 

而张鹤的选择是，不管医生以什么名目开的药，只要身体出现不好的反应，且对疲劳症状的缓解并无益处，她就马上停。

 

后来，张鹤在北京的东直门医院与广安门医院，遇到了专治慢性疲劳综合征的大夫。

 

接下来的两年半时间里，张鹤就不断在北京的医院之间治疗。她先在东直门医院接受针灸治疗，然后配合广安门医院的中药饮片治疗，治疗成效也相对显著，虽然无法恢复到普通人的水平，但是精力相比几年前刚患病来说，已经好多了。

 

针灸和中药治疗，是目前治疗慢性疲劳综合征较为常用的两种疗法。

 

2004年，陈兴华读博时所在的团队根据慢性疲劳综合征的发病机制，围绕针灸治疗，研发了“疲三针”诊疗方案。

 

疲三针，顾名思义，主要是针对慢性疲劳症状中躯体、心理以及脑力上三个方面引起的疲劳不适进行治疗。陈兴华介绍道，他们对于不同的疲劳分别选取了一些穴位进行针刺，从整体上达到治疗的效果。

 

值得一提的是，从临床经验上看，尽管陈兴华所在的平台仍以针灸治疗为主，但是从中医角度上看，对于一部分病人来说仍然要配合中药治疗，“所以我们的治疗方案里面既有针灸又有中药的（治疗）方法。”陈兴华介绍道。

 

根据病人不同的体质和需求，陈兴华和同事们也会适当调整治疗方案。“如果有患者明确表示不想喝中药，那我们就用疲三针，如果有些病人可以接受（喝中药）的话，我们会考虑患者体质有没有偏颇。如果阴阳平衡失调明显的话，可能会在疲三针的基础上再配合其他药物或者穴位去治疗。”

 

此外，针对针灸类治疗在慢性疲劳综合征的运用，针刺只是其中一种方法，因人而异。陈兴华和同事们也会采用艾灸、穴位注射或穴位埋线等治疗方法，“尽可能让患者取得比较满意的疗效。”

 

实际上，在西医的治疗范围内，目前国外对于慢性疲劳综合征的治疗主要是从两方面进行：一是健康的宣教，帮助群众认识这个病，然后在生活中进行干预，以及进行一些健康的指导干预；二是行为认知疗法，在国外需要心理医生进行干预，在国内则需要有精神科医生资质才可以进行治疗。

 

值得一提的是，行为认知疗法的存在，可能导致人们对于慢性疲劳综合征有一种误解，认为这个病是一种精神病或者心理疾病。

 

陈兴华补充道，在国内，中医的干预手段较多，但由于国外尚未有有效特效的治疗方法，所以国外的治疗情况也会导致人们误认为这是一种很严重的疾病，“其实可能并不是这样”。

 

 

两方的混沌

 

 

陈兴华提到，国内对于慢性疲劳综合征的研究并不是近几年才开始的，最早的课题可以追溯到2004年附近。

 

陈兴华对南风窗介绍道，从中医角度上看，慢性疲劳综合征症状主要是从躯体的疲劳和心理的疲劳展开。其中躯体的疲劳还会伴有一些酸痛、肌肉关节的疼痛等情况，心理的疲劳则会伴有睡眠障碍、焦虑、抑郁这些情况。

 

由于慢性疲劳综合征引起的症状与其它疾病症状有较大的相似之处，到目前为止，确诊慢性疲劳综合征并非易事。

 

《重启人生》剧照

 

陈兴华介绍，在医院中，不同专科分化比较明显是导致确诊难度的原因之一。“如果一个慢性疲劳综合征患者找到风湿科的医生看病，那么这个医生第一时间肯定考虑的是风湿类或者免疫性疾病为主，可能不会考虑到病人是慢性疲劳综合征。”

 

陈兴华对南风窗坦言，目前针对慢性疲劳综合征的治疗其实处于“两部分混沌”的状况。

 

从患者的角度上讲，部分患者本身不一定知道自己是慢性疲劳综合征，只是单纯地去医院求诊，然而在求诊的过程中，每个人的主诉也不一样。“有些患者可能是以疲劳作为主诉，也有些患者以头痛、喉咙痛，低热等症状去就诊，在就诊时去到的科室也不一样，比如风湿科甚至发热门诊。”

 

对于需要进一步了解慢性疲劳综合征引发的症状，从而选择适合自己的科室进行诊断，方可提高治愈的概率。

 

陈兴华介绍道，一般来说，由慢性疲劳综合征引起的相关症状持续至少6个月，才符合确诊的条件。如果类似的症状出现半年以下，那么医生就会考虑是其它病人本身有的基础病引起的疲劳症状。

 

《我，到点下班》剧照

 

从医生的角度上看，医院内部也并非所有医生对于慢性疲劳综合征有充分的认识。陈兴华坦言，即使患者症状已经出现了长达半年以上，有经验的医生在确诊的过程中，仍然需要不断追问、不断排除症状是由病人本身的基础疾病引起的，最后才可以确诊。对于没有经验的医生，确诊难度则会更大，甚至会导致误诊。

 

面对患者疲劳的主诉，部分医生会认为只普通感冒、熬夜或者作息不规律引起的疲劳，并且相对应地采取一些干预措施，而不会上升到对于慢性疲劳综合征的有效诊疗中。

 

对于医生来说，仍有问题需要考虑。

 

医保本身对于慢性疲劳综合征的干预并不充分，体现在中医的疲劳诊断目前还未被纳入医保范畴。陈兴华解释道，这样的情况会迫使很多的医生不给患者下疲劳的诊断，“只能是下一个擦边的诊断，比如颈椎病或者其他方面。”

 

尤其是慢性疲劳综合征在严重的情况下影响患者的工作和生活，目前大部分患者只能通过其他的诊断去享受医保。

 

“（慢性疲劳综合征给患者带来的）普遍影响就是疲劳，比如不想上班或者不想做别的事情。”如果在半年内患者都一直处于疲劳紧绷的状态，患者自然地会伴随一些睡眠问题或者抑郁焦虑的问题，再往下可能就会出现一些精神症状，逐渐发展到严重的情况。

 

所以即使开设了专病门诊，如果患者在进入专病门诊后发现医保无法报销，“他不一定还会继续治疗下去，可能扭头就走了。”陈兴华解释道。

 

重点依然在于科普。让更多公众，乃至政策制定者认知到，疲劳也可能是一种病。

 

“在很多三四线城市，甚至一些三甲医院的医生可能都没有听说过这个病名，你让他去治疗，他也确实无从下手，又如何规范治疗呢？”陈兴华补充道。

 

信息的传播需要一个过程，尤其是下沉到三四线城市，不仅可以让医生对于慢性疲劳综合征有更全面的认识，也可以提高患者就诊准确率。

 

（为保护受访者隐私，陈维、张鹤均为化名）​​​​